粤菜传奇人物炳胜创始人之一卢润炳不幸猝 [复制链接]

今天是女神节，在各种商家大众都在宣扬女神节要快乐，女人要独立要自由，多被大众尊重和爱的时候，女性的力量和地位也在不断放大。但是有一部分女性，大众并不了解她们，她们并没有出没各大写字楼，也没有出没各种商场SPA会所健身房等，她们最多的地方就是机构以及所有她们孩子能去的地方！她们不是普通的妈妈，而是一群特殊孩子的妈妈，也是最伟大的妈妈！我是Wendy，是一名小姐姐，也是一位辣妈，更是一位自闭症男孩的妈妈！我的孩子叫小宝，今年6岁，自闭症谱系障碍！所以大家喜欢叫我小宝妈妈，不过我更喜欢大家叫我Wendy姐姐！前几天看了一篇文章，一个博主妈妈写了摊上一个不是自己想要的孩子是一种怎样的体验，她也是一位自闭症孩子的妈妈，讲诉了这些年她所被改变的生活！我也想来写一下我这些年的生活，让更多人能够了解到我们这群人在经历些什么！说到自闭症，很多人说是不是就是个天才，也有人说那其实就是个傻子！我觉得更像是游走在天才和傻子之间的特殊群体。有时候吧，你觉得他特别天才，有时候吧你又觉得他怎么那么傻。像是《雨人》里的那个汤姆克鲁斯扮演的查理的哥哥雷蒙这样的天才，也像《海洋天堂》里李连杰饰演的父亲文章演的那个大龄自闭症那样的傻小子！文章演的超级好，把这种孩子的精髓都演绎的很到位！自闭症从学名上定义：这是一种神经发育的疾病，其表现为社交障碍，重复刻板！治疗以康复干预为主！早诊断早干预十分关键！目前医学上没有特别明确的定义，所以大部分就是谱系障碍。也没有特别有效的医学治疗方法，能做的就是康复干预！再来说说我家的情况，我儿子现在已经6岁，3岁半正式开始的干预，已经有两年半的时间。现在也只是刚会说话，生活自理能力也不是很好。但是有着超强的记忆力和学习力，视觉能力突出，喜欢所有文字符号型的东西，认识几百个英语单词和中文汉字！对于建构性的玩具超级痴迷，喜欢七巧板喜欢拼图！这就是他像天才的地方，因为没人教自己学会的！从什么时候我开始发现孩子有问题的呢？准确的说是一岁半，那时候不会说话，医院做检查，医生问了会不会指灯灯，我们家会，但是那天一直哭并没有表现出来，然后医生让做核磁共振和智力测试。这时候孩子爸爸拒绝了，他说他孩子没有智力问题，孩子说话他们家遗传（的确在家族史上他们家有两位孩子都是3岁后说话的），随之孩子在其他方面没有明显的问题行为，所以这个事我们就不再去纠结。中途还上过早教，我们去的是美吉姆，孩子特别喜欢欢动课，就是注意力不好，老自己跑出去玩，没有很好的跟着老师的节奏。这时候孩子已经开始有一些表现，但是这些表现并不能作为特殊孩子的标准来看待，比如情绪不好，一不满足哭闹的特别厉害。印象特别深的一次就是我带孩子去商场玩，在一个舞台，孩子跑的很开心，保安来制止说太危险，让孩子不要在上面跑，于是我试图带孩子离开。他当然不肯，非要玩。于是我抱着他让他坐小车带他回家，他像个蚯蚓一样在我身上拱着，不让我抱要下来要继续玩。不管我怎么跟他说危险保安叔叔不让我们玩，他就是不听，我还试图拿手机吸引他坐小车，他还是不愿意。在我强行下把他绑到了小车上，他一直又哭又闹，持续到家。这一路好多异样眼光，那时候我还不明白是孩子有问题，只是单纯的觉得孩子太不听话了，我很烦恼，回家就跟他爸诉了苦。孩子爸说他们家孩子小时候都特别爱哭，又一次让我觉得孩子就是这么爱哭。只是那时候开始我心里已经开始有一点隐隐害怕的感觉了，但是还是没有正视。然后又经历了我怀老二，这个过程中孩子语言还是没有进步，但是表现出了惊人的记忆力，自己学会了数字字母，这就是他天才的一面，在家里老人都引以为傲，夸他聪明。但是我还是觉得哪里不对劲，因为那时候已经表现出一些明显的喜欢重复，思维刻板的问题。那时候他的问题主要有几个：1.吃饭严重挑食，没吃过的就不愿意尝试，只吃几样固定的食物。2.睡眠不好，入睡难。小时候都是抱着肩膀唱数鸭子至少晃半小时才能睡着，一旦醒了就睡不着，尤其是晚上醒了，那就完蛋了，我也别想睡了，我就是这么陪他熬了多少个夜晚。3.思维刻板，走路固定路线，走错了就会哭闹，再回到起点重新走一遍，有时候重新走一遍还会继续哭。那会由于怀孕妊娠反应比较强烈基本上没有太重视孩子的问题。日子就这么过着，直到老二出生，我越来越觉得孩子的问题很大了。不顾家人的反对，我就尝试给孩子找机构做测评。然后就开始找资料找机构，越来越发现这跟自闭很挂钩的时候，我就发了疯似的找各路资料来研究，其实那时候并不是想知道孩子是什么问题，而是更多的想要证明孩子不是自闭，只是语言发育迟缓。那种心态我相信很多新手自闭症妈妈也是一样的。就这样我走上了找机构干预的道路。去的第一家机构是业界口碑比较好的，我们去做了评估，评估师跟我讲了孩子的一些问题所在，给了一些建议，我还是很受用的，至少觉得孩子还是有救的。在评估最后我还是弱弱的问了一句：老师，我孩子是自闭吗？老师说：是不是自闭不重要，这就像一颗大树，树干的神经营养跟不上树枝也不能更好的生长，先好好干预吧，这孩子还是有希望的。就这么一句话，我坚定了信心。开始了每周两次的干预之路。最开始我们是一周两节感统课，孩子还是比较喜欢的，孩子以为在游乐园玩呢，但是一旦老师提了更多要求，任务有难度的时候，小宝就开始了逃避，要么哭要么不想动，我在外面隔着一道帘子听得到里面的所有信息。坐在楼梯台阶的我如坐针毡，里面的孩子情绪波动带动了我的情绪波动。听到孩子做的好被老师夸的时候我就开心到；听到孩子又哭了，我心情急剧下降，这50分钟我的心情像过山车一样，不知道要经历几圈的起起伏伏。那些老家长跟我说别坐教室外面听了，那就是自己找罪受，躲远远的，眼不见心不烦。我听取了建议，就在家长休息区坐着等，但是隔那么老远我还是能听到孩子哭的声音，可能也是我神经太敏感了。就这么过了一个月，孩子要开始上口肌课，那就是痛苦的开始。小宝特别害怕上口肌课，毕竟是侵入式的方法进行口腔敏感度口部肌肉的练习，从而发展口部发音的能力，海绵棒刷口腔，硅胶的咬棒用牙咬增加上颌下颌的力量以及灵活性，还需要用笛子练习气息，练习气息长度和控制力。一切所见到的方式都很残忍。普通人都会害怕，更别说这帮白纸般的孩子了，无限的未知带来无限的恐惧。小宝也一样特别害怕，口肌老师都已经带小宝来感统教室上课，先从手部开始刷海绵棒。这个过程都耗了好久，好不容易更够接受刷手部了，开始尝试刷嘴边，那就是情绪崩溃的开始。每一次整整一节课都是哭的，根本刷不了。这种情况持续了两周，我在教室外面听着小宝哭50分钟我的心像刀扎一般，有多痛只有身历其境才能知道。有一次我实在受不了了，我就进了教室跟老师说，这样下去不行，我们这节课就下课吧，我们再想想办法看有什么方式能让孩子更好的接受。就这样，我们停止了这个机构的所有课，当天下午我又去了另一个之前咨询过的机构，请教那个机构的主任。这就是我们的徐老师，徐老师是我特别尊重的一名特教老师，因为她也是一名特殊孩子的家长，她更懂得这些孩子更需要什么，也懂得家长的担心和顾虑。我跟她聊了很久，这过程中我有点没控制住情绪，都是带着哭腔的跟她说了我们前两个月的干预经历。她安慰我说，她也有这个阶段，但是孩子的问题就摆在那，你自己支持不住，孩子该怎么办。只有你坚强了，孩子才有干预的更好的可能。在这条路上拼的不是孩子不是财力，拼的就是家长，首先是家长的重视，其次就是家长的心态。徐老师说；只有你好了，孩子才有可能好。徐老师说他现在已经百*不侵，自己坚定的去解决孩子的各种问题，而不是忙着去失望去悲伤，悲伤没有任何用！就这样我们进入了暑假模式，让孩子休息两个月，9月份正式去新的机构开始密集的干预。密集到什么程度？每天至少四节课。每天早上8点半送到机构，中午十二点下课。到了新机构，发现了孩子彷佛长大不少，哭的明显少了，最大的欣慰是口肌课，用了两周时间就可以刷口腔了，太不容易了！此刻我就明白了一个道理，不是老师越优秀越好，而是适合，孩子喜欢就愿意配合。我们的口肌老师是一个说话特别温柔嗲嗲的较小玲珑的女孩子，小宝就特别吃她这一套，原来小宝还是个颜控，喜欢温柔娇小的。这在之后我在给小宝找老师的时候有了参考。眼看着一切都在往更好的方向发展的时候，问题就来了。所以生活永远都不可能顺风顺水。小宝出现了严重的情绪问题，情绪问题的来源是刻板，习惯了教室的原有套路，稍微改变，他就不能接受，不管是在感统教室还是认知课，都是如此。而且还玩固定的玩具固定的玩法。老师们都想一点点干预他的这种刻板，但是他根本不愿意改变，不愿意从他自己的世界走出来。僵持了半个月，一点希望都看不到的时候，我选择了暂停所有课，我带着孩子回家了两周，换了环境，明显觉得孩子的情绪稳定的时候，我们再回去上课。这时的确是效果很明显，没有那么大的情绪问题了。就这样继续干预着。持续了有四个月的时间，在这过程中，小宝还是有明显的进步的，但是都是情绪和行为上，语言还是那样连妈妈都不会叫。在这过程中，我也有不断的学习，各种方法DTT,PRT,RDI,丹佛模式，地板时光等等。当看到别的孩子在小宝后面进机构的都开始出语言的时候，我很着急，很焦虑，我不断的去求答案，为什么我们家孩子干预了小半年了还是不说话？这个机构的负责人在一次RDI分享会的时候，我逮着机会也问了，她告诉我说冰山理论，水底下的冰不够，水面的冰当然出不来，还是认知不够。我彷佛找到了救命稻草一般，回家后就重新规划了小宝的干预计划，开始了以认知为主的干预。我们在下午又加了一个以认知为主的小班课的机构。也正值过年，年后就正式开始了全天的干预。上午四节一对一，下午半天的小班课。很疯狂是不是，那时候抓住任何一根救命稻草就不想放过，什么都愿意尝试。于是孩子出现了爆破式的提高，年的2月正式开始全天干预，3月还在学基本的动作模仿，到了5月底小宝就已经快开始了数的概念了！这个跨度和进度机构的老师都很惊讶，下午班的班主任说他职业生涯中还没遇到过认知进步这么快的特殊孩子。上午机构的一对一，小宝还是依旧这样上着课，其中比较特别的就是机构来了一个新老师，长的特别清纯更温柔更可爱，小宝就移情别恋了，从此他的女神就变成了这个语言老师。她是戴老师，文艺小美女。小宝是跟着她学会了大动作模仿，会跟着做很多动作，比如小猪吃的饱饱等，这有多不容易，自闭症孩子的家长才能懂。这么坚持了四个月，认知得到了质的飞跃，照理说也该说话了。可惜天意弄人，他还是啥都不会说，连一个字的仿说都没有。我又陷入的迷茫。比小宝认知差的孩子都开口了，唯独我们家，万年老大难！上午和下午的机构都不约而同的给我推荐让小宝使用图片交换系统，用图片先来表达。小宝是个视觉能力超级强的孩子，老师还跟我说，不出一个月小宝能用图片最简单的需求交流。而且还能解决情绪问题，因为孩子大部分的情绪问题是别人不知道他要干什么。我思考了几天，决定拒绝使用图片交换系统。基于两点：首先小宝是个特别聪明又特别懒的孩子，一旦有了一种可以替代发音的语言表达方式，他就更不愿意去发音。其次，我看过瑾心老师写的一本书关于她的儿子的康复《生命的装备》她就拒绝使用了图片交换系统，因为根据她的描述，小宝跟她儿子的情况还比较类似的。出于我对我儿子的了解，我决定放弃这个干预方法。其实那时候心里也是没底的，但是我想搏一把。后来看到了一本书《运动改造大脑》这也是徐老师推荐的，她不断的强调感统的重要性。于是在年的下半年，我们停掉了下午的认知小班课。因为小宝已经把等级一的内容都学会了，甚至都在学等级二的内容了，但是不出语言无法升级到等级二。所以下半年的重点是出语言。在下午我们增加了分钟的感统课，还有小小运动馆的一对一运动课，这个运动量绝对也是很够的。这么坚持一个月的时候，小宝进步特别明显，情绪行为都稳定很多，但是对语言并没有改变。小宝依然还是那个不会说话的孩子。这个时候我们已经整整干预了一年多的时间了，我的压力很大，不仅仅是环境还是家人甚至是别的家长问我小宝开口了没？我都笑笑的回答，还没有！但是我的内心已经不淡定了。在我的RDI顾问老师的指导下，我开始接触了游戏干预，认识了中国影子老师项目发起人戴玉蓉戴老师。这就是个转机，我们上了一节戴老师的课，小宝竟然主动的说帮帮，需要帮忙的时候会说帮帮，就是这个帮帮，打开了小宝的语言通道。从此我们又多了一项干预方法，游戏干预。游戏干预的理念我非常认可，是在尊重孩子的基础上用游戏的方法吸引孩子的注意力和动机，提高孩子的表达欲。但是小宝的发音条件非常不好，口部力量和控制都非常弱。在机构有一个重度的孩子去了一家纯手法构音的机构，竟然一个月会叫我阿姨了，这又打开了我的新思路。我在别的家长的介绍下，找到了一个口肌构音老师，每周上门给小宝做构音，这一构音，小宝就正式的开始了输出，会叫爸爸妈妈爷爷奶奶哥哥等。这个时候我已经非常激动了，小宝叫妈妈是我期盼了多久的事。我已经感觉胜利的曙光就要来临了。但是这个进度就是太慢了，构音老师每周只能来2-3次，这个强度不够，但是目前也没有更好办法。所以就这么坚持。不记得在哪看到的一句话，当你没有方向没有目标时，你就把当下的事情做好，做到极致，你就会找到出路。于是我就坚持，日复一日，风雨无阻，带着孩子干预。又到了年底，我们又放假了，就这么进入了年，这一年真的是多灾多难，新冠疫情，我们都在家困了两多月。对于特殊孩子来说时间太宝贵了，这两个月我只能自己在家做DTT,但是的确效果并不理想，因为他知道我的底线，他会提无理的要求会逃避会抗拒等等。好不容易我们可以回上海了，我们就约了口肌老师来上课，正好我们所在的上午的机构也提供了入户服务，三月底就开始了在家干预的训练。人生总是有很多意想不到的事发生，小宝爸工作要调动，要去北京。这一出把我的干预计划全打乱了，我开始了恐惧，我害怕去了一个新环境，小宝又得从新开始，那将是一个无尽的深渊。但是努力的人总是会遇到幸运。小宝的口肌老师介绍了她一个在北京的同学也是做口肌构音的，这是我们目前最需要的。在离开上海之前我也去找了戴玉蓉老师聊了聊，她也给了我很多建议，包括尽量进幼儿园不要去机构了，老师可以找入户老师等等。她介绍了一个游戏老师的北京群，里面有很多上门入户老师，我在去北京之前就在群里发布了找入户老师的需求，并且沟通了几位，约好了等我们到北京就开始试课。我一点也不敢懈怠，因为时间紧任务重，这一年是小宝说话的最关键期。我们在5月30日全家一起到达了北京，6月1日就开始了试课，幸运的是口肌老师非常优秀还是个美女，小宝非常喜欢。就这样口肌老师每周6节课的强度，有时甚至一天2节课的强度，小宝的各种音都开始出来了。认知老师也是在试课了一位老师发现不合适的时候及时更换，找到了现在的韩老师。韩老师是一位特别专业特别职业的老师，她给孩子的方案非常精准，而且执行的非常到位，一步一步扎扎实实的推进。上午我们还是选择在机构上小班课，这回终于可以上等级二了。感统课运动课体能课都在同步进行着。的下半年，小宝的语言有了爆破式的飞跃，跳过了仿说阶段，直接到了需求型语言的表达。真的是我所有的努力终于看到了希望。孩子在一步步往更好的方向发展着。就算又过了一个年，年，小宝没有任何退步，反而自我发展出更多的能力，所以我特别欣慰。其实归根结底就是之前那些我坚持下来的积累，虽然那时候没有明显的进步，但是这些根基打得非常牢固，在找到合适的方法的时候就会拨地而起，孩子的能力实现了质的飞跃。年3月我们在面试一家普惠幼儿园的时候也被录取了。这对我来说就是一种激励，一种肯定，对我们过去那些努力成果的肯定！我知道这些还远远不够，还需要更多的努力和更大的进步，但是至少这时我已经不慌不乱了，我心里开始有了底气。我相信未来虽然还很艰难，但是只要努力一定可以更好。讲了那么多关于孩子的干预历程，接下来我要来讲一下我这个妈妈的心里历程。这过程很难，最开始的惶恐不安到现在的淡定自如，看起来好像很容易，实则我我每一次的历练都是考验。在年下半年的时候小宝由于一直不能好好睡觉经常半夜起来，我就这么陪着他熬，有一次连续三四天平均每天睡3个多小时，我的身体直接给我发了红牌警告，我的心脏开始疼了。医院检查的时候，医生说我有心脏早衰的迹象，这感觉就是晴天霹雳，我打开了那个不责任的度娘百度了一下，知道了心脏早衰可能都活不了多久，我整个人瘫了，我当时想的并不是我还能活多久，而是我不在了小宝怎么办，我还有一个老二怎么办？那段时间的痛苦和磨砺一直跟随着我，直到第二次复查，医生说我心脏是有问题，但是不是早衰，是一旦有点病*性感冒或者身体疲惫的时候容易引发心肌炎，休息好了感冒好了基本上就没有大问题了。我的情绪顿然得到了释放和解脱，感谢老天让我还可以继续带着我儿子去一步步干预。也是从那个时候开始我开始了健身，我特别注重自己的身体健康，还是那句，你好了，孩子才能好。然后就是关于孩子的情绪问题，每一次爆发的时候我自己的情绪都特别不好，我会想又发病了又发病了，什么时候是个头，有时候真的很想直接解脱。但那也只是想想而已，我还是一次又一次的学着控制自己的脾气情绪，来安抚孩子的情绪，以解决问题为目的，一次又一次又历练，终于到了现在我可以平静的面对孩子的情绪，不紧不慢，最后我也发现了孩子的情绪问题也是越来越少了。这两点也是在我们这个干预过程中最困扰我的。回想这近三年的时间，都太不容易了，有太多想说的，并且发现了这一路走来我有多强大，强大到自己都佩服自己。不管刮风下雨我都会坚持送孩子去上课，有的时候孩子没睡好，三四点就起来了，我会在六点带孩子出门，带他坐车溜达，把他放在安全座椅上，直到溜达到他睡着，然后我就把车开到了机构的停车场，就在那睡一会到上课的时候喊醒他去上课。在上午下午转战两个机构的时候，我一样用车溜达孩子睡半个小时，我有的时候打车也会让司机绕路多开一会让孩子多睡一会，还经常会遇到司机很诧异，估计他觉得我是钱多烧的慌，其实孩子睡的好一点情绪好一点上课的效率才会好，跟干预课相比，多那一些的打车费已经不算什么了。还有的时候吧，带孩子去商场玩，孩子有固定的路线，一旦走错了，孩子就会闹，这时候旁边都是异样的眼光，其实还是觉得很难为情的，有时候哄不住的时候我只能连拖带拽的带他回家，那时候我哪还是个柔弱的小女子，我感觉我就是个大力士，都能把30来斤的孩子扛回来，感觉自己充满了力量。四下无人的时候自己会默默的哭，有时候也不知道为什么会哭，就是想哭，不管是白天还是夜晚，哭过太多次了。摊上这样的孩子哭真的是难免的了，虽然哭不能解决任何问题，但是那也是我情绪的一个发泄口。太多太多这些经历历历在目.....作为一个干预了三年的资深妈妈，我现在已经是更加的豁达丛容了，我练就了时间管理大师的本领，我可以去健身去SPA去逛街去爬山，利用孩子上课的时间以及一切可以利用的时候来做自己喜欢做的事，我开始有了自己，我不再只是小宝妈妈，我更是Wendy姐姐。其次就是不断的自我学习，学习关于特殊儿童发展的各种知识，多跟各种家长交流心得，迷茫的时候经常就在这个时候找到新的出路。我现在对自己的定位就是做小宝行为干预的解决方案的提供者，我会根据我的知识体系我对孩子的认知以及对于各种机构的认知来寻找适合我孩子的最佳的解决方案，并且不断评估纠正直到找到最合适的提供者，坚定不移的去执行。每一次在跟老师沟通的时候我就特别有自己的想法，我也会根据现实情况适当的调整我的方案，我会不断的跟老师沟通自己的想法与老师的想法汇合找到一个更适合孩子更高效的方法。然后跟老师处好关系非常重要，我还会跟老师沟通很多家长的心理建设问题，帮助老师解决一切其他烦恼。提供更多渠道的学习资源学习机会共同成长。最后就是要心理强大脸皮厚，不断的给孩子找更多的机会更多的挑战，我们已经从机构过度到小小运动馆体能馆以及普通幼儿园，不要局限的认为特殊孩子只能去机构。我相信我经历的很多妈妈也都在经历着，有的还在彷徨有的还在痛苦还有的还在纠结。在这我特别想强调的一点是不要纠结孩子到底是什么问题，有问题就去解决，没问题你也不会怀疑不会带去机构，有时候越不想承认越逃避对孩子不是好事，早发现早干预是最有效的方法，我就是吃亏在最开始不承认孩子的问题一推再拖，错过了最佳时间，导致后面的一切都那么艰难。如果早一年我相信我这条路走起来肯定比现在更加轻松。还有一点非常重要，就是爸爸角色的缺失，在我遇到的家长里面绝大部分还是以妈妈为主的，这我也能理解，毕竟不能搭上两个人，总需要个人去挣钱来给孩子提供经济基础，爸爸虽然不一定要去亲自带孩子干预，更多的是更够给这样的妈妈一个强大的肩膀坚强的后盾，当发现孩子的妈妈特别累的时候给一个暖暖的拥抱，一句孩子妈你辛苦了！估计大部分的妈妈都觉得再辛苦也值得，一切都不那么难。孩子的爸爸多多参与跟妈妈的探讨，一起帮助孩子找到一条最适合孩子干预的道路，一起承担这份责任。在此我非常感激小宝的爸爸，努力工作为小宝的干预提供经济基础。他经常跟我说他以前最讨厌是钱如命的人，但是他现在成了这样的人！你也是最棒的爸爸！我认识的一个孩子爸爸是一位歌手兼创作人华子，他发现孩子问题的时候就自己亲自去带孩子干预，并且写了一首歌《星星的爸爸》我每听一次哭一次的歌，讲诉了一个爸爸于自闭症孩子的故事。其次我也希望有更多的社会大众来